menu

Column

Wakker liggen, en denken aan Dirkje

Bredavandaag logo
Babs Verstrepen

Soms kan ik ’s nacht niet slapen. Meestal zonder reden maar soms om iets wat me bezig houdt, een berichtje in de krant bijvoorbeeld.

Foto’s van een tweejarige Bredase peuter met een bos rossige krullen op haar hoofd. Ze staat op kousenvoetjes achter haar speelgoedfornuisje te kokkerellen of zit met blozende wangetjes bij papa op schoot. Zo op het eerste gezicht lijken het perfecte plaatjes uit het fotoalbum van een zorgeloos gezin.

Maar niks is minder waar. Dirkje blijkt namelijk ziek. Erg ziek. Binnen een paar jaar zal ze verlamd in een rolstoel zitten en pijnlijke operaties moeten ondergaan om de vergroeiingen van haar wervelkolom te herstellen. Nog later zal haar rolstoel uitgerust moeten worden met beademingsapparatuur omdat ze dan niet meer zelfstandig zal kunnen ademhalen.

Op zich is dit al genoeg om me uit mijn slaap te houden maar de nachtmerrie gaat verder. Want ondanks dat de ziekte niet te genezen is, is het sinds kort wel te behandelen. Tot een paar maanden geleden kon Dirkje namelijk niet staan. Deze prachtige foto’s hadden dan ook niet gemaakt kunnen worden wanneer haar ouders niet hemel en aarde bewogen hadden om toegang te krijgen tot een medicijn. Een injectie die elke paar maanden toegediend moet worden, voor de rest van haar leven.

Maar de behandeling is duur. Zo duur dat het op dit moment niet vergoed wordt omdat de poppetjes in Den Haag nog over de prijs zitten te onderhandelen met de poppetjes in Amerika. Een nieuw medicijn kan helaas niet meer op de markt gebracht worden zonder investeerders. Die investeerders willen hun geld graag verveelvoudigd terugzien vóórdat de concurrenten met het recept aan de haal gaan. Dat is de realiteit. Zonder geldschieters die er een paar honderd miljoen in willen pompen, geen nieuwe medicijnen. En al helemaal niet voor zeldzame ziektes zoals die van Dirkje.

Ik kijk nog een keer naar de foto’s. Naar een peuter met rode wangetjes van opwinding en een knuffelkonijn op schoot. En ik denk aan de Haagse poppetjes die proberen onze verzekeringspremies zo laag mogelijk te houden door een paar duizend euro van de prijs af te pingelen. Weegt die kostenbesparing echt op tegen de kosten voor operaties en een rolstoel met beademingsapparatuur die ze straks nodig heeft?

Het lijkt me een ongelijke strijd met alleen maar verliezers. De grootste verliezer is een klein meisje met rossige krulletjes dat op kousenvoetjes achter haar speelgoedfornuisje staat te kokkerellen…nu het nog kan.

Morgen lees ik alleen de strippagina van de krant, die zal me vast niet uit mijn slaap houden.

Babs Verstrepen